艾滋感染者在弱勢中孤獨(dú) 超80%有報(bào)復(fù)逆反心理

    他們是最特殊的病人，因?yàn)樯砘及滩?，而?jīng)常受到常人難以想象的歧視。他們雖然行走在城市、生活在陽光下，卻絲絲毫感受不到社會(huì)的溫暖。如何使他們?nèi)计鹣Ｍ?，遠(yuǎn)離彷徨，也許是在第24個(gè)世界艾滋病日到來時(shí)我們應(yīng)該思考的問題。

    陳冬終于放下心中的戒備開始講述：“孤獨(dú)、彷徨、恐懼、無助，這些感覺每時(shí)每刻都侵蝕著艾滋病感染者的心靈?？梢哉f，艾滋病感染者都是在絕望中度過每一個(gè)夜晚的。”

    在中國，約有42.9萬艾滋病感染者和病人。

    由于艾滋病防治工作的蒼白、公眾對艾滋病的不甚了解，以及對死亡的恐懼，艾滋病感染者成為人群中的孤獨(dú)者。

    距離有時(shí)候未必能產(chǎn)生美。他們自稱，永遠(yuǎn)無法融入主流社會(huì)，他們是活在這座城市的冬天里的一群人。

    2011年12月1日，飄揚(yáng)的紅絲帶提醒著人們，第24個(gè)世界艾滋病日的到來。

    但是，就業(yè)歧視、就醫(yī)歧視、教育歧視，仍是艾滋病感染者無力解決的問題。

    為了保護(hù)自己，不被歧視，他們選擇了沉默，隱沒在人群里。

    從一名艾滋病感染者變成了能為別人做事的志愿者---在天津，陳冬接觸了近千名艾滋病感染者，為他們做心理疏導(dǎo)。

    陳冬說，我愿意做一個(gè)燃燈者，給他們灰暗的生活帶去一絲光亮。

    世界是黑白的

    1996年，孫亞的兒子出生。由于先天性腭裂，需要手術(shù)修復(fù)。

    2002年8月，孫亞帶著6歲的兒子從老家鄭州，來到北大口腔醫(yī)院，進(jìn)行修復(fù)手術(shù)。

    “手術(shù)前各項(xiàng)檢查正常，包括HIV(艾滋病病毒)抗體陰性?！睂O亞說。

    因?yàn)檠“暹^低，孩子被輸入250ML濃縮血小板。之后，一家人回到鄭州。

    2003年11月，孩子因嚴(yán)重的肺部感染，去鄭州一家醫(yī)院治療。

    化驗(yàn)結(jié)果出來后，醫(yī)生跟孫亞說，要做好思想準(zhǔn)備。

    “艾滋病晚期。我兒子怎么可能得這種病？”孫亞說，當(dāng)時(shí)就覺得，一家人將進(jìn)入另外一個(gè)世界。

    自兒子被確診那天起，孫亞就知道，他們一家人將擁有另外一張身份證---艾滋病。這張身份證，讓他們很難再融入主流社會(huì)。

    “我那時(shí)候想，如果孩子不行了，我就把他的血液輸?shù)轿业捏w內(nèi)。這樣我們可以融為一體，孩子永遠(yuǎn)活在我的身體內(nèi)?！睂O亞說。

    孫亞認(rèn)為，兒子感染HIV是這次輸血和手術(shù)造成的。

    2004年，孫亞因此將北京手術(shù)的醫(yī)院和提供血液的血站告上法庭，但一審、二審均敗訴。

    由于艾滋病并發(fā)癥，孫亞的兒子得了神經(jīng)系統(tǒng)疾病---癲癇。

    “孩子會(huì)無意識摔倒，頭上摔的包像小龍人似的?！睂O亞說，一天能摔幾十次。那聲音就像冬瓜摔到地上一樣，咚咚的。

    有一次，兒子摔到小便池里差點(diǎn)淹死。于是，夫妻倆的視線便一刻不敢離開兒子。

    晚上睡覺，只要兒子一有動(dòng)靜，“我馬上就要作出判斷，是他撓癢癢還是犯病了?！睂O亞說。

    手術(shù)可以緩解兒子的癲癇病。但是，當(dāng)孫亞帶著兒子到北京一家醫(yī)院就診時(shí)，因?yàn)闄z測出HIV陽性，醫(yī)院拒絕手術(shù)。

    因?yàn)榈貌。瑢O亞的兒子過得基本是封閉式的生活。沒有同齡的玩伴、不能上學(xué)、也不與外界接觸。

    有一次，孫亞想了半天，還是決定帶兒子出去，到小賣部買東西?！?00米的路孩子暈了4次。有時(shí)候，任何選擇都有可能是錯(cuò)的?！睂O亞說。

    “今天天氣這么好，怎么不帶孩子出去玩？”朋友的提醒，成為孫亞的負(fù)擔(dān)。孩子對光線特別敏感，出去就會(huì)犯病，尤其是陽光燦爛的時(shí)候。

    這讓孫亞感嘆：所有美好的東西對我們來說都是負(fù)面的；一些負(fù)面的東西反而對我們是一種安慰。

    活在灰霾下。孫亞這樣形容自己8年來的生活。

    隔著一堵圍墻，一邊是孫亞的家，一邊是學(xué)校。從孫亞家的窗戶可以直接看到學(xué)校。

    每當(dāng)學(xué)校下課鈴響起，沸騰的操場對孫亞一家人來說都是一種刺激。“我也想上學(xué)?！眱鹤诱f。

    “你要問我現(xiàn)在天是什么顏色，我不知道。”孫亞說，我們的世界是黑白的。然而此時(shí)的北京，在記者采訪的小屋內(nèi)，灑滿了午后明媚的陽光。

    唯一讓孫亞略感安慰的，是周圍鄰居的心照不宣?！安幌袷寝r(nóng)村，在你背后指指點(diǎn)點(diǎn)的，那真是受不了?！?/p>

    和“圈子里的人”交流，孫亞稱之為扎堆取暖。“圈子里的人”都是艾滋病感染者，病友們在一起可以暢所欲言。

    憑著多年志愿者的經(jīng)驗(yàn)，孫亞說，生活、醫(yī)療保障對于艾滋病感染者來說最重要?，F(xiàn)在最大的問題是，救助不到位。

    艾滋病感染者的治療，分為心理干預(yù)、藥物治療和營養(yǎng)支持。

    河南對感染者的藥物治療是“五定”政策，即定地區(qū)、定醫(yī)院、定病種、定藥品、定費(fèi)用總額。其他兩項(xiàng)基本空白。

    孫亞認(rèn)為這“五定”，讓感染者沒有選擇充分醫(yī)療的機(jī)會(huì)?！皩Π滩「腥菊邅碚f，需要適當(dāng)?shù)倪^度治療。定點(diǎn)的醫(yī)院是鄉(xiāng)村級的，想轉(zhuǎn)院根本不可能。沒有醫(yī)院會(huì)收你?！?/p>

    現(xiàn)在，孫亞夫婦已經(jīng)辭掉工作，24小時(shí)全職照看兒子。

    孫亞不敢奢想未來：過一天是一天吧！我們哪敢想以后，孩子怎么辦？我們老了怎么辦？