雪夜撿回女嬰為治病傾家蕩產(chǎn)

雪夜撿回女嬰當(dāng)親閨女 為治病傾家蕩產(chǎn)

　　昨日，兒童醫(yī)院重癥監(jiān)護室門口，一名頭發(fā)花白的中年男子顯得有些焦慮不安，他希望能看一眼里面的“女兒”，但醫(yī)院有規(guī)定，家屬不能入內(nèi)。這名男子叫韓通寶，家住紅島后韓家北村，他們夫婦婚后一直沒有孩子，10個月前，他們在自己門口發(fā)現(xiàn)一名剛剛出生的遺棄女嬰，于是全家把這個女嬰當(dāng)成自己親生女兒看待。夫妻倆給女嬰起名“小雪”，視若掌上明珠。美好總是短暫的，今年5月，

小雪不幸查出患有戈謝病。做送煤氣工的韓通寶將家中積蓄傾囊而出，加上東借西湊的錢，花光12萬元給“女兒”治病?！昂⒆觼淼绞郎献咭辉獠蝗菀?，不忍心讓她這么快就離開，即便去借高利貸也要繼續(xù)給孩子治病，期望奇跡出現(xiàn)?！庇浾吡私獾?，面對醫(yī)院多次下達的病危通知書，這對養(yǎng)父母已經(jīng)做好最壞打算，他們要將孩子的眼角膜捐給需要的人,讓孩子能“繼續(xù)看世界”。

　　怕傷心不提孩子的病

　　昨日中午，記者在紅島后韓家北村的一個普通農(nóng)戶家里見到韓通寶，夫妻倆和父母圍坐在一起吃飯，飯桌上只放著一大碗燉白菜和幾個饅頭，家里的氣氛很沉悶。頭發(fā)花白的韓通寶顯得有些蒼老，與其42歲的實際年齡不太相稱。得知記者是為小雪的事情來的，他們立刻放下碗筷，結(jié)束了簡單的午飯。“醫(yī)院上午來電話了，前幾天交的醫(yī)藥費已經(jīng)花完了，今天得去送5000元醫(yī)療費，還有奶粉和紙尿褲?！表n通寶嘆了口氣說，現(xiàn)在全家人的心都在小雪身上，一日三餐湊合著能吃飽就行了?！捌鋵嵨抑?，大家心里都想著小雪，但都絕口不提這件事，怕引發(fā)大家傷心，那樣這頓飯就沒法吃了。”韓通寶說，他和父母的房子一墻之隔，分別住在東院和西院，自從小雪生病之后，他們那邊就不生火做飯了。

　　雪天里家門口撿女嬰

　　說起“女兒”小雪，韓通寶夫妻兩人的思緒又回到2011年12月30日的清晨。那天是臘月初六，韓通寶像往常一樣，早晨6點左右吃過早飯，準(zhǔn)備去煤氣站上班，他的工作是開車給客戶送煤氣罐。此時，有些薄云的天空飄下一片片零星雪花。韓通寶打開院門，腳下輕輕碰到一個小包裹，包裹的縫隙露出一個嬰兒的小臉。“誰家的孩子！”韓通寶探身往門外的村路張望。

　　深冬的清晨，路上沒有一個行人。韓通寶趕緊把孩子抱了起來，這個孩子不哭不鬧，瞪著大眼睛直愣愣地看著他。韓通寶趕緊把孩子抱回屋。此時的妻子張振霞還在屋里躺著繼續(xù)睡覺。因為丈夫上班早，按照習(xí)慣，她都要再睡一會?？赡苁菑谋涞氖彝膺M到暖和的屋里，孩子在襁褓里“啊啊”叫了幾聲。張振霞一個機靈翻坐起來?！翱粗@個孩子，我太喜歡了。”回想起第一次見到小雪的情景，張振霞有些紅腫的雙眼停止了流淚。她用紙巾擦干臉上的淚水，輕輕笑著說：“我們倆做夢都想有個孩子，難道老天要成全我們？”

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　　結(jié)婚8年一直沒有孩子

　　張振霞告訴記者，他和丈夫結(jié)婚8年來，一直沒有孩子，因為這事，兩人沒少往醫(yī)院跑，多方求醫(yī)問藥也沒有懷上孩子?！按罄涮斓?，誰會把孩子放在咱家門口。”看著孩子紅撲撲的小臉，夫妻兩人心里直犯嘀咕。韓通寶輕輕把孩子放到床上，慢慢打開襁褓，確定是個女孩。繼續(xù)翻看小被子時，里面掉出一張小紙條，上面寫著：臘月初五生。此時的韓通寶意識到，這是一個剛出生但家人不愿撫養(yǎng)的嬰兒。

　　“肯定是這家人知道咱們沒有生養(yǎng)，一直想要個孩子，所以才有意放在咱家門口?！狈蚱迌扇朔治觯⒆拥纳改缚隙ū容^熟悉他們家，知道韓通寶幾點上班，放孩子的時間可能正好在他上班出門前的不長時間。因為這條村路上的人家就他一人上班出門早，寒冬臘月，孩子在外面時間長了肯定要被凍壞，而這個孩子被抱進屋時居然一點沒有冷的感覺。

　　騎摩托車到鎮(zhèn)上買奶粉

　　“趕緊把老人叫來，給拿個主意?！表n通寶一路小跑跑到東院，把出門撿到孩子的消息告訴了父母。兩個老人來不及套上棉襖，只穿著毛衣就跑過來。“既然人家把孩子放在咱家門口，就是想送給咱，咱們就像親生的一樣養(yǎng)活她?！眱蓚€老人完全同意夫妻倆的分析，同意把這個孩子收養(yǎng)下來。老人的想法是：反正既不是偷的、也不是搶的，咱們把孩子養(yǎng)得白白胖胖，如果哪天孩子的親生父母來看孩子，就讓他們看，如果想要回去，就讓他們抱走，這也算是對這個孩子負責(zé)。因為見到孩子第一面時，天上飄下幾片雪花，韓通寶一家就給這個“老天”送來的孩子起名“小雪”。

　　主意定了，張振霞趕忙到院子提來一大桶煤塊，往燒炕的爐子里添加，讓炕更暖和一些，別凍著孩子?！摆s緊的，孩子還沒吃飯呢?！蹦棠膛牧艘幌抡谂d奮頭上的韓通寶，讓他去買奶粉。村里小賣部沒有嬰兒奶粉，韓通寶騎上摩托車就往鎮(zhèn)上最大的超市趕，讓售貨員挑選最貴的嬰兒奶粉?！拔液推拮佣?2歲了，一直沒有要上孩子，有了小雪，就想把最好的東西都給她?！表n通寶說，這一罐奶粉要300多元，等于他四五天的工資，但他一點不覺得心疼。

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　　有了“女兒”全家樂呵呵

　　“臘月過年家里添口人，全家人別提多高興了。”張振霞坐在炕上告訴記者，她曾經(jīng)給兩個哥哥幫忙照看過3個孩子，所以她自己知道怎么帶孩子，加上小雪的奶奶天天來幫忙，一家人圍著孩子非常高興。

????“每隔2個小時左右就給小雪喂一次奶，夜里10點整、凌晨2點一刻、清晨5點整都要喂?！睆堈裣记宄浀媒o小雪喂奶的每個細節(jié)。小雪來的第2天，奶奶就忍不住告訴周圍鄰居，自己有了孫女的好消息。韓通寶為此還把村里能叫的親朋好友都請來家，大擺筵席慶祝自己有了女兒。小雪滿月時，天氣逐漸轉(zhuǎn)暖，張振霞才抱著小雪去鄰居家玩一會。小雪笑的時候，大大的眼睛似乎會說話，一眨一眨地讓人喜歡。左鄰右舍都夸小雪長得漂亮，白白胖胖的，韓通寶夫婦聽了心里也開心。小雪過百歲那天，爺爺奶奶給“孫女”買了新衣服，韓通寶夫婦特意給小雪買了一個長命鎖，期望孩子能長命百歲、平平安安。在全家人的簇擁下，小雪去照相館照了一張百歲紀(jì)念照。

????連發(fā)高燒 卻找不到病根

????然而這種愉快的氣氛，并沒有持續(xù)太久。在一家人開心過完 “五一”小長假后，小雪突然沒有前幾天活潑了，會“說話”的大眼睛也懶懶地瞇縫著，見了韓通寶也不再張著小手要求抱抱。韓通寶用手一摸小雪的額頭，這才發(fā)覺“熱得燙手”。韓通寶趕緊帶著孩子趕到附近門診看病，用體溫表一量：39.5℃！韓通寶的心提了起來。但醫(yī)生診斷認為是普通的發(fā)燒，給小雪開了藥。按照醫(yī)囑，韓通寶按時給小雪喂藥，高燒很快就退了，小雪也活潑起來了。韓通寶夫婦這才放下心來?？蓻]過幾天，小雪又發(fā)起高燒，依舊是39.5℃。再去門診看病，醫(yī)生還是按照常用方法治療，高燒退了，但過幾天又反復(fù)起來。經(jīng)過幾次折騰，小雪白胖胖的小臉瘦了，也不像之前那樣愛笑了，肚子莫名其妙脹得很大。

????那段期間，韓通寶沒睡好覺，他和妻子商量，還是去區(qū)里的醫(yī)院看看吧。5月12日，他們抱著孩子去了城陽區(qū)第二醫(yī)院，院里的醫(yī)生擔(dān)心可能是白血病，給小雪做了血常規(guī)檢查，結(jié)果出來并不是，于是醫(yī)生建議過一段時間再檢查看看有什么變化。8月10日，小雪去醫(yī)院做了第二次血常規(guī)檢查，醫(yī)院還是無法確定是什么病癥引起的連續(xù)高燒。而這時的小雪已經(jīng)開始牙牙學(xué)語。小雪會叫的第一句是“爸爸”，這讓韓通寶很意外。聽到小雪第一次叫“爸爸”時，韓通寶高興得掉下眼淚。但這個高興勁很快讓小雪無法確診的高燒病情給淹沒了。

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????不管能不能治好砸鍋賣鐵也要治

????“要不去青醫(yī)附院檢查檢查吧?！表n通寶夫婦想治病不能耽擱，就抱著孩子拿著前兩次在區(qū)醫(yī)院的血常規(guī)化驗單，去了青醫(yī)附院，但是青醫(yī)附院當(dāng)時的床鋪已經(jīng)滿了。夫妻兩個人又去了兒童醫(yī)院。在醫(yī)生建議下，小學(xué)做了兩次骨髓穿刺檢查，最終在8月25日確定小雪患的是戈謝病，是一種先天性遺傳病癥。第一次聽說這種病，韓通寶還沒覺著有多么嚴重。“知道了病根就好，有病咱們就治唄?！钡?dāng)醫(yī)生詳細和他講述這種病的發(fā)病原因后，韓通寶頓時覺著腦子一片空白?！斑@是一種很罕見的代謝病,是由遺傳或者基因突變引起的。患者的體內(nèi)缺少一種分解酶,造成代謝物囤積在肝臟、脾臟中,導(dǎo)致患者肝脾腫大,還容易造成貧血。”醫(yī)生告訴韓通寶，戈謝病在人群中的發(fā)病率是五十萬分之一，是比白血病還難治的一種病，目前國內(nèi)尚且無法治療?！安还苣懿荒苤魏?，我們都得給孩子治，砸鍋賣鐵也要想辦法維持孩子的生命”。

????由于小雪病情嚴重，醫(yī)院給她下了病危通知書，需要進入重癥監(jiān)護室搶救治療。韓通寶二話沒說讓妻子回家拿存折來交住院費。自此，韓通寶一家陪著小雪開始了與病魔抗?fàn)幍目部乐?。住院費、醫(yī)藥費、器械費……各種費用加起來，小雪的第一次住院就花了1.3萬元，這對韓通寶一家來說是個很大的數(shù)字。病情穩(wěn)定后，小雪出院回家，但回家不到一周，小雪又開始發(fā)燒，病情再次惡化。韓通寶趕緊打了輛出租車，再次趕往兒童醫(yī)院救治。醫(yī)院再次下達病危通知書，進入重癥監(jiān)護室。就這樣，小雪往返在住院救治和回家休養(yǎng)之間。到目前為止，小雪已經(jīng)是第5次進入兒童醫(yī)院的重癥監(jiān)護室。

????堅強養(yǎng)父期待“奇跡”

????最近1次小雪被抱回家，在家只住了一天。從8月底到現(xiàn)在，小雪基本都是在醫(yī)院的重癥監(jiān)護室中度過的，各種住院費用加起來已經(jīng)花了12萬多元。韓通寶結(jié)婚后家里總共積攢了約7萬元的存款早已花光，為給孩子治病，還向朋友親戚那里借了近6萬元錢?！坝H戚朋友都來勸我們，孩子的病沒法根治，讓我把孩子抱回家別治了，總這樣下去會把這個家拖垮。”韓通寶說，他不這么想，既然孩子來到他家，他就要對這個孩子負責(zé)，即便傾其所有也要給孩子治病。“醫(yī)生也說治好的可能性非常渺茫，我就想總會有奇跡吧?！本褪沁@個“希望奇跡出現(xiàn)”的念頭，支撐著韓通寶，即便每天要花接近2000元的治療費，也要借錢給孩子治療。

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????捐眼角膜繼續(xù)“看”世界

????10月初,醫(yī)生再次提醒韓通寶，說小雪的生命維持不了多長時間了,全家人陷入巨大的悲痛中。看著病床上的女兒,韓通寶夫婦商量后決定:捐獻女兒的眼角膜和遺體。“如果我期望的奇跡不會出現(xiàn)，我想捐出她的眼角膜幫助需要的人,讓她能繼續(xù)看這美麗的世界。”韓通寶強忍著眼中的淚水說，小雪的病非常罕見，他和眼科醫(yī)院簽訂眼角膜協(xié)議之后，還和紅十會簽訂了遺體捐獻協(xié)議，待小雪離世后,將她的遺體用于醫(yī)學(xué)研究,希望醫(yī)生能找出這種病的治療方法，為研究這種病做一些貢獻?！昂⒆觼硎郎献吡艘辉猓荒茏屗粝逻z憾?！?/p>

????韓通寶想通過早報告訴小雪親生父母：小雪來日不多如果愿意就來看一眼

????一個孩全家呵護爺爺奶奶輪流哄她睡覺

????韓通寶拿出一個檔案袋，里面裝了厚厚一摞病例、化驗報告和結(jié)賬單?！岸荚谶@里邊了，孩子5個月遭的罪……”韓通寶從檔案袋抽出病例，低頭擦了一下眼睛。韓通寶說，自己和妻子張振霞結(jié)婚8年了，一直沒有生育。自從去年12月30日在自家門口撿到“小雪”，全家人就把這個孩子當(dāng)成寶貝一樣：捧在手里怕掉了，含在嘴里怕化了。從那天開始，全家兩代人的生活重心全部都在小雪身上?！昂⒆舆M了這個門，就沒怎么哭過，聽她不舒服哼哼一聲心里都難受?！表n通寶說，給小雪沖的奶粉，全家4口人要輪著放在手背上試一下奶瓶的溫度，就怕冷了熱了，讓孩子喝著不舒服。晚上睡覺時，爺爺奶奶輪換著抱在懷里，哄著睡覺。至今，韓通寶的手機里還存著小雪來到這個家時，抱著小花被的照片。

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????養(yǎng)父舉債救養(yǎng)女一天治療花費2000元

????韓通寶的手里還有一個小本子，這個本子上記錄著他向親朋好友借錢的賬目。小雪在醫(yī)院重癥監(jiān)護室的花費很大，平均一天要花費接近2000元，這個周一才去交的5000元已經(jīng)花光，醫(yī)院提醒他今天要再去交5000元錢。韓通寶會開車，在鎮(zhèn)上一家煤氣公司開車給客戶送煤氣罐，一個月能賺到3000元左右的收入。妻子張振霞因為身體不好，沒有工作在家照顧公婆，兩名老人一個月有600元的養(yǎng)老金。如此下來，全家4口每月的收入有3600元左右。“家里還有6分薄地，種點玉米、小麥，雖然不夠富裕，也夠吃夠喝了?！表n通寶說，小雪生病后，這些收入明顯入不敷出。而且小雪報不上戶口，因此享受不到醫(yī)療補助。家里7萬元的積蓄很快花光，為不耽誤女兒治病，韓通寶厚著臉皮去找親戚朋友借錢，先后借了五六萬元，現(xiàn)在也都花光了。

????每天堅持去醫(yī)院不來一趟心里不踏實

????韓通寶每天都要從村里出發(fā)，步行1公里到車站，然后坐一個半小時的761路公交車到兒童醫(yī)院，探望在重癥監(jiān)護室里的小雪。雖然韓通寶也知道，自己進不了重癥監(jiān)護室，看不到寶貝女兒。“醫(yī)院有規(guī)定，家屬不能進重癥監(jiān)護室，但每天不來一趟心里不踏實。”下午3時，韓通寶帶著一罐奶粉和一包紙尿褲來到兒童醫(yī)院，在收款處交上5000元治療費后，來不及等電梯，一路小跑上4樓的重癥監(jiān)護室。把奶粉和紙尿褲交給工作人員，帶走小雪換洗的衣物?！斑@家養(yǎng)父母真是盡心盡力了，每天都跑來問小雪的情況，孩子吃了多少奶，打了什么針，親生的孩子也不過如此。”工作人員對此也發(fā)出感嘆。每當(dāng)重癥監(jiān)護室有醫(yī)生進出，他就站在門口探頭向里面張望，希望能看到女兒的影子。但是，確實什么都看不到，甚至連聲音都聽不到。在門口守了半個多小時，韓通寶只得離開，坐上公交車回家。

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????戈謝病目前尚無法根治

????戈謝?。ㄔQ高雪病），是一種十分罕見的隱性遺傳性疾病。據(jù)估計，我國的發(fā)病率在1/200,000～1/500,000之間。戈謝病患者由于缺乏一種葡萄糖腦苷脂酶，常表現(xiàn)為多系統(tǒng)的脂質(zhì)沉積，會累及骨髓、肝脾、骨骼及神經(jīng)系統(tǒng)。主要發(fā)病部位在骨骼或關(guān)節(jié)、肺臟、中樞神經(jīng)系統(tǒng)、眼部等。主要癥狀有病理性骨折、呼吸困難、多種強直、痙攣、眼球運動失調(diào)。臨床上，戈謝氏病發(fā)病在嬰兒時，表現(xiàn)為出生后即有肝大脾大，且3～6個月時已很明顯，有吸吮、吞咽困難生長發(fā)育落后表現(xiàn)。神經(jīng)系統(tǒng)癥狀突出，最后變?yōu)檐洶c，易并發(fā)感染。由于病程短暫，多數(shù)患兒于嬰兒期死亡。戈謝病目前尚無法根治，患者需要終生使用藥物治療。但是，此種藥物費用非常昂貴，平均每月需要10多萬人民幣，我國也尚未為罕見病建立任何醫(yī)療報銷制度，絕大多數(shù)家庭都難以承擔(dān)。

????爺爺睡夢中哭醒

????“回去還得想辦法解決小雪的治療費用?！表n通寶說，得知自己是在為養(yǎng)女治病花這么多錢，親戚朋友們都不支持他這么做?！氨緛砭褪窃陂T口撿的，不是親生的也已經(jīng)花十幾萬了，也盡心了，別再管了。”許多親友這么勸韓通寶。但韓通寶一家人都堅持要繼續(xù)給小雪治病?！敖o小雪治病花費很大，我們家也因此欠了不少債，但錢是可以慢慢掙的，孩子的命卻只有一次，要是沒了，可就真沒了。”韓通寶的父親對兒子的做法非常支持。72歲的韓老漢說，如果小雪真是自己的孩子，也許他們就抱回家不救了。“可孩子是人家的，人家放在咱門口，就是相信咱們，咱們要對得起孩子親生父母?！表n老漢和韓通寶商量，如果再借不到錢就去借高利貸。韓通寶把小雪的百歲照拿來給記者看，韓老漢趕緊側(cè)背過身，不敢看孫女的照片。“小雪住院之后，我和她奶奶心里難受啊，這么好的個孩子，遭這份罪?！币驗樗寄顚O女，韓老漢每天晚上睡覺都會夢到小雪，有時候會喊著小雪的名字哭醒過來。

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????第5次下病危通知單小雪的日子恐不多了

????“鄰居都說，小雪的眼睛會說話，如果有那么一天，我想讓小雪的眼睛繼續(xù)看這個美麗世界?！表n通寶告訴記者，本月初，當(dāng)時醫(yī)生第5次下病危通知單，他知道小雪的日子真的不會太長了。他把捐獻孩子眼角膜的想法告訴家人，小雪的爺爺奶奶尋思了大半天，也同意這么做?！靶⊙┻€不會說話，如果她會說話，我想她也會同意這么做?！表n通寶說，醫(yī)生通知他小雪的日子恐怕不多了，他和小雪的父女緣分也將隨之終結(jié)，只是覺著小雪臨走前應(yīng)該讓她的親生父母知道。如果小雪的親生父母愿意，可以隨時和他聯(lián)系看望孩子。

????互動

????養(yǎng)父母一家對病重的養(yǎng)女不離不棄。雖然小雪重獲健康的希望十分渺茫，但是韓通寶夫婦還是盡全力讓小雪繼續(xù)治療。目前，他們已經(jīng)欠下6萬多元錢，小雪每天住院費用2000元左右 、每月嬰兒奶粉費用1000多元。如果您愿意向小雪和她的家庭提供救助或者表達祝福，請聯(lián)系發(fā)短信至15964957579。