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為采臍帶血高齡產(chǎn)婦冒險(xiǎn)生子 被告知無用(圖)

來源:青島早報(bào)-- 2010-07-20 05:56:09 字號:TT

????一場大病,給年輕的生命蒙上了陰霾。高昂的醫(yī)療費(fèi)用,艱難的籌錢經(jīng)歷,幾乎擊碎了一個(gè)普通農(nóng)家對未來生活的所有希望。這是開發(fā)區(qū)一個(gè)普通的農(nóng)村家庭,一對普通的夫婦為救治患有再生性障礙性貧血的兒子,在7年多的時(shí)間里,賣掉了房子,帶著兒子奔波于青島、天津、煙臺治療;為能采集能夠“救命”的臍帶血,母親又冒著高齡產(chǎn)婦的危險(xiǎn)生下了第二胎。許多并不相識的熱心人向他們伸出了援助之手,眾多熱心的網(wǎng)友也紛紛慷慨解囊。

????安慰 藥物抑制再障病情

????昨日上午,記者在青醫(yī)附院小兒血液科病房見到了正在單人無菌室接受治療的谷元孟,14歲的他戴著口罩坐在病床上安靜地看著一本叫做《海底兩萬里》的書?!半m說我歷史成績不錯(cuò),但我最喜歡數(shù)學(xué)和語文,尤其是愿意寫作文?!惫仍险f,他還特別喜歡體育活動(dòng),可是醫(yī)生囑咐過不能做劇烈運(yùn)動(dòng),擔(dān)心會(huì)磕著碰著,因此他只能從事一些簡單的體育鍛煉。

????“原本今天就可以做ATG聯(lián)合免疫抑制劑治療的,沒想到又突然發(fā)燒感染了,因此只能拖到下周了?!惫仍系哪赣H孟紹珍告訴記者,兒子在2002年底突然感冒、發(fā)燒,晚上睡不著覺,身上還出現(xiàn)了不少出血點(diǎn),經(jīng)過抽血及骨髓檢測,被確診為再生性障礙性貧血。

????“當(dāng)時(shí)的病癥可以說非常輕,按醫(yī)生的話說是‘建國以來病情最輕的再障患者’,并表示通過藥物就可以抑制住病情。”孟紹珍說,這在當(dāng)時(shí)無疑是對她和丈夫最大的安慰。

????無奈 父母賣房搬上山住

????“當(dāng)時(shí)我還在開出租車,丈夫在開發(fā)區(qū)一家大型企業(yè)上班,兒子在辛安下莊小學(xué)上一年級。雖然沒有什么積蓄,但一家人生活非常安逸?!泵辖B珍告訴記者,自從兒子查出患有再生性障礙性貧血后,一家人的生活軌跡就徹底改變了。為給兒子治病,他們先后跑到青島、天津、煙臺治療。

????“中、西藥全試過了,只要聽說哪種藥管用,我們就去試,這樣兩年下來就欠了親戚朋友10萬元。”孟紹珍說,兒子因生病休學(xué)了一年,丈夫因長時(shí)間請假被開除了,她自己出租車也不能開了,一家人也從薛家泊子里的樓房里搬了出來,住進(jìn)了上莊山上的一處臨建房。

????“其實(shí)自兒子查出患病那天起,我們就知道這處房子以后肯定要賣了,可是我們自從1999年花盡了多年的積蓄買了這處樓房后,3年了都還沒在里面住過,兒子也想住住樓房,我們就搬進(jìn)去住了兩年。到了2005年,治療的費(fèi)用實(shí)在是拿不出來了,就只能將房子賣了為兒子繼續(xù)治病?!闭f到這,孟紹珍的眼圈紅了。

????希望?為救哥哥弟弟降生

????有一段時(shí)間,谷元孟的病情有了大大好轉(zhuǎn),每天和普通孩子一樣去學(xué)校上課,在旁人的眼里,和正常的孩子沒有什么區(qū)別?!拔覀円惨詾閮鹤佣家昧耍松眢w發(fā)虛、吃的少一些,其他各方面和正常孩子差不多,而且兒子還特別聰明、特別好學(xué)。”孟紹珍向記者介紹,谷元孟小學(xué)期間,每次考試都是班里的前兩名。

????“由于兒子特別喜歡上學(xué),每次帶他到醫(yī)院檢查都是利用寒暑假和黃金周長假的空當(dāng)?!泵辖B珍說,2004年就有醫(yī)生和朋友勸他們夫婦再要個(gè)二胎,但他們一直堅(jiān)持再等等看,希望谷元孟的病能治愈?!爱吘乖兖B(yǎng)一個(gè)孩子不容易,撫養(yǎng)的費(fèi)用我們可能都拿不出來?!泵辖B珍說,可后來隨著谷元孟病情的加重,她為了能采集到臍帶血決定生第二胎。2007年7月8日,已經(jīng)37歲的孟紹珍在黃島中醫(yī)院生下了第二個(gè)兒子——谷沅徽。

????“弟弟的降生就是為了救哥哥的,這可能對他來說不公平,可我們確實(shí)沒辦法?!惫仍系母赣H谷軍見對記者說,他們又要照顧谷元孟又要打工賺錢,因此將僅有兩歲多的谷沅徽送到村里的幼兒園了。

????打擊?存的臍血竟不能用

????今年6月份,孟紹珍帶著兒子到青醫(yī)附院檢查時(shí)發(fā)現(xiàn)病情加重了,已經(jīng)由慢性再生性障礙性貧血發(fā)展成了重癥再生性障礙性貧血。“醫(yī)生勸我們馬上住院,可兒子想考完期末考試再來,因此考試后第二天我們就過來辦理了住院手續(xù)?!泵辖B珍說,因?yàn)橛兄茹浠盏哪殠а?,他們原本是抱著很大希望來的,如果不行就通過“臍血移植”為谷元孟治療。

????“現(xiàn)在谷元孟的體重已經(jīng)超重了,已經(jīng)不適宜做臍血移植了?!贬t(yī)生的一番話在谷軍見夫婦頭上澆了一盆冷水。“我們抱有最大希望的臍血移植不行了,這對我們來說是個(gè)很大的打擊?!惫溶娨娬f,當(dāng)時(shí)剛采集臍帶血的時(shí)候,他們也想過直接做臍血移植的手術(shù),可醫(yī)生表示這種手術(shù)會(huì)有很大的風(fēng)險(xiǎn),而谷元孟的病情也不是很重,因此他們就沒有再堅(jiān)持。

????“采用臍血移植首先也要配型,大約有25%的可能性會(huì)配型成功。其次由于臍血數(shù)量有限,按谷元孟目前的體重肯定不夠,那就還需要再去尋找合適的配型。再加上臍血移植的費(fèi)用也很高,因此臍帶血用到的機(jī)會(huì)也不是太多?!惫仍系闹髦吾t(yī)師、青醫(yī)附院小兒血液科副主任李學(xué)榮告訴記者,治療重癥再生性障礙性貧血還有另外兩個(gè)方案,一種是ATG聯(lián)合免疫抑制劑治療,另一種是骨髓移植。

????“顯然骨髓移植也很難找到合適的配型,因此目前最好的方案應(yīng)該還是ATG聯(lián)合免疫抑制劑治療,經(jīng)臨床實(shí)驗(yàn),有效率達(dá)到了60%,根據(jù)每個(gè)孩子的病情不同,一般需要3個(gè)月至6個(gè)月的治療期?!崩顚W(xué)榮接受采訪時(shí)表示。 記者 劉海龍 攝影報(bào)道

????眾多好心人伸出援手

????“這么多年來,有許多好心人都在默默地支持我們,吃的、用的、穿的基本都是他們送的。不管怎么樣,我們一定要盡全力將兒子的病治好?!泵辖B珍說,把樓房賣了后,她便和丈夫在辛安上莊的山上養(yǎng)雞。

????“有些城里人到山上接山泉水、游玩時(shí),和我說起‘羨慕我們在山上的生活’,我就忍不住地訴苦,將這些年來受到的委屈一股腦地倒給人家聽。有一次,我還隨口說了一句‘大姐,你不幫俺丈夫找個(gè)工作,他都下崗了’?!泵辖B珍說,沒想到有個(gè)叫“劉素琴”的大姐還真當(dāng)了個(gè)事,回去就給打聽了一個(gè)建筑隊(duì)的活,平時(shí)也不用天天靠在那,每個(gè)月有1300元的收入。到現(xiàn)在,丈夫還一直干著這個(gè)活,空閑的時(shí)間就過來照顧孩子。

????“劉大姐不僅自己經(jīng)常開車到山上給我們送好吃的,還發(fā)動(dòng)了周邊的親戚朋友來幫助我們?!泵辖B珍說,除了這個(gè)劉大姐,還有開發(fā)區(qū)四中的副校長孫明強(qiáng)、公交公司三隊(duì)隊(duì)長陳磊及他的一幫朋友…… “太多的人對我們伸出援助之手,這些人之前都素不相識,可聽說了我們家的遭遇后都主動(dòng)幫忙。”孟紹珍說,現(xiàn)在網(wǎng)上還有人幫他們募捐,許多外地的網(wǎng)友聽說這事后都慷慨解囊。昨日下午,記者從熱心網(wǎng)友處了解到,目前青島新聞網(wǎng)黃島論壇和麥訊社區(qū)的網(wǎng)友已募集了15000元。

????“我們真不知道怎樣感謝這些好心人,只希望孩子病好了以后能繼續(xù)上學(xué)長大以后好好回報(bào)社會(huì)?!?/p>

????自存臍帶血“沒用”?

????“我們2007年采集和存儲6年的臍帶血花了6000多元。”孟紹珍說,沒想到最后也沒用上,“這不等于是‘空頭支票’嗎?”近年來,儲存臍帶血漸成一種生育時(shí)尚,醫(yī)院婦產(chǎn)科臍帶血咨詢臺前總是人頭攢動(dòng)。而有限的臍帶血,是否會(huì)成為一張“空頭支票”?

????昨日,記者就此采訪了市中心醫(yī)院血液科主任袁成錄,他表示嬰兒儲存的臍帶血與父母、直系親屬的血液配型幾率分別為50%和25%?!坝捎趤碓吹奶厥庑?,每份臍帶血體積有限,一般約為100毫升,最多也不超過200毫升,容量小直接限制其所含造血干細(xì)胞數(shù)量。通常六七歲以下的孩子還可以使用,八九歲就不夠了?!痹射洷硎荆殠а獙υ偕哉系K性貧血肯定能夠起到治療作用,但它的局限性也很大。首先,存臍帶血的孩子得病的幾率非常小,10萬人里面只有1人能得。其次,臍帶血的量是有限的,一般在100毫升至200毫升左右,對于體重50公斤以下10歲以下的患者還可以勉強(qiáng)使用,按照成人的身高體重,需要三倍的臍帶血才夠。

????而針對醫(yī)院里常見的 “一人儲存,全家受益”宣傳語,袁成錄則表示,這有擴(kuò)大宣傳之嫌,自身能用上臍帶血的利用率可能不到十萬分之一。

????“總體來說,存臍帶血是個(gè)好事,可以給別人帶來希望。其實(shí)國家建臍帶血庫主要是為了更多的人臍帶血進(jìn)入到公共庫,但由于臍帶血庫的運(yùn)營成本非常高,因此就推出了這種讓人自存臍帶血的商業(yè)模式,但用到自身及家人身上的確實(shí)太少了,等過了簽訂協(xié)議的期限后,這些臍帶血就會(huì)進(jìn)入公共庫,用于其他患者的配型。”袁成錄說。

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