英國(guó)11歲男童克勞瑟。 ????據(jù)香港《文匯報(bào)》報(bào)道,英國(guó)男童克勞瑟雖然只有11歲,但身體老化速度比正???倍,年紀(jì)小小已飽受老人病煎熬。他患有非典型早衰癥(APS),更是全球唯一的APS病人。 ????擁有一雙明亮大眼睛的克勞瑟居于西約克郡,他跟同齡的小朋友一樣,愛玩滑板、爬樹、踏單車、游泳等,但他不能踢足球,因?yàn)樗w內(nèi)根本沒(méi)有脂肪,而且較容易感到疲倦,上學(xué)時(shí)要頻頻小休, ???患關(guān)節(jié)炎 日服止痛劑4次 ????克勞瑟說(shuō):“其它兒童能做的,有許多我也能做,但有時(shí)因?yàn)樘弁?,我被迫停止做喜歡的事情……上床時(shí)感覺(jué)怪怪的,而且很痛?!彼乃ダ嫌鷣?lái)愈明顯,皮膚已開始變薄,指骨及鎖骨逐漸衰退,頭發(fā)生長(zhǎng)緩慢。他說(shuō):“我最討厭陌生人盯著我,和常常要到醫(yī)院。” ????就讀小學(xué)的他已患上關(guān)節(jié)炎,每天要服用止痛劑4次,還要做運(yùn)動(dòng)松開繃緊和疼痛的關(guān)節(jié),每周接受水療1次。 ????克勞瑟的父母感到束手無(wú)策,曾終日以淚洗面,問(wèn)上天為何是他們,但想到至少克勞瑟還能走路、講話和上學(xué),只是身體有點(diǎn)與別不同,也明白到他可能將不久于人世,故選擇珍惜與他共度余下每一秒。盡管克勞瑟飽受身體老化的痛楚煎熬,但他仍勇敢地過(guò)每一天,近日更獲童軍頒發(fā)總領(lǐng)袖獎(jiǎng)?wù)隆?/p> ????類似個(gè)案 最多活26年 ????克勞瑟出生時(shí)沒(méi)有異樣,但到1歲,他的皮膚開始變得比較緊,父母帶他看遺傳學(xué)專家,但醫(yī)生多年來(lái)無(wú)法確定他的病因。直到他7歲,父母看到電視播放有關(guān)早衰癥的節(jié)目,再向醫(yī)生查詢,才確診克勞瑟患上APS。由于克勞瑟是全球唯一APS病人,醫(yī)生無(wú)法預(yù)測(cè)他可活至何時(shí)。據(jù)悉,與APS類似的個(gè)案中,目前存活紀(jì)錄是26歲。 |