新生女嬰長(zhǎng)出“尾巴” 一旦破裂后果嚴(yán)重(圖)

母親看著孩子，一臉愁容。廖雯穎 攝

????12日上午，記者在濟(jì)南骨矯形醫(yī)院見到了小奕軒。有著圓潤(rùn)蘋果臉的小奕軒和所有女嬰一樣可愛，唯一不同的是尾骨部位長(zhǎng)了一個(gè)包塊，活似尾巴。這個(gè)"尾巴"從出生起就有了，到現(xiàn)在越長(zhǎng)越大，大夫診斷為先天性"脊柱裂脊膜膨出和神經(jīng)突出" ，"尾巴"里其實(shí)密布著本該長(zhǎng)在脊柱位置的神經(jīng)和血管。

????愁這條“尾巴”不停地長(zhǎng)

????44天前，濱州

????10月11日，張秀德夫婦帶著孩子來(lái)到濟(jì)南骨矯形醫(yī)院。院長(zhǎng)張紅霞診斷小奕軒患有先天性脊柱畸形，原本該長(zhǎng)在脊柱位置的神經(jīng)突出，長(zhǎng)進(jìn)腰骶部的包塊里。皮膚呈紫紅色并出現(xiàn)許多凹陷,說(shuō)明包塊里的神經(jīng)和血管非常多?！跋忍煨约怪鸭鼓づ虺龅陌l(fā)病率約為千分之一，但像小奕軒這樣，包塊這么大并且長(zhǎng)得這么快的，我還是第一次見到?！睆埣t霞醫(yī)生告訴記者，在她從事脊柱裂疾病治療的14年中，像小奕軒這樣病情進(jìn)展如此迅速的十分少見。

????目前對(duì)脊膜膨出，世界通行的病因解釋是“葉酸缺乏”，張紅霞根據(jù)多年診治經(jīng)驗(yàn),認(rèn)為還存在遺傳等因素，但無(wú)法確查考證。張秀德、安清勤雙方家族從沒有類似疾病，夫婦也都身體健康，這條飛來(lái)的“尾巴”讓他們很疑惑。

????怕一旦破裂不堪設(shè)想

????記者見到，小奕軒尾骨部位的大包塊幾乎有她的頭部一半大小，只能側(cè)臥的她左腿無(wú)法縮踢，不時(shí)輕微抽動(dòng)。與白色病床相比，她的身軀如此嬌小。

????對(duì)于出生僅一個(gè)半月的小奕軒而言，如此大的“尾巴”不僅使她難以安眠，更嚴(yán)重的是，包塊里的神經(jīng)原本長(zhǎng)在脊柱，控制著下體所有功能，而現(xiàn)在神經(jīng)被拖入包塊，她的排泄和運(yùn)動(dòng)都面臨極大障礙。

????張紅霞醫(yī)生介紹道，小奕軒現(xiàn)在大小便完全不能自理，只要輕觸尾部包塊就會(huì)出現(xiàn)排尿反應(yīng)，但膀胱里仍有大量排泄不暢的尿液，同時(shí)腎積水的可能性很大。運(yùn)動(dòng)神經(jīng)障礙使她雙腿呈O形，左腿不能自由活動(dòng)說(shuō)明被牽拉的神經(jīng)中最嚴(yán)重的是控制左腿的部分。

????“脊柱裂脊膜膨出一般會(huì)有很多并發(fā)癥?！睆埣t霞說(shuō)。除腎積水外，腦積水概率為10%。如果放任“尾巴”不管，突出的神經(jīng)無(wú)法歸位，被越拽越長(zhǎng)，孩子的運(yùn)動(dòng)、排泄和性功能發(fā)育障礙會(huì)越來(lái)越嚴(yán)重，導(dǎo)致尿失禁、下肢嚴(yán)重癱瘓甚至早夭。萬(wàn)一包塊破裂，后果不堪設(shè)想。

????治手術(shù)可以挽救孩子

????張紅霞是小奕軒的主治醫(yī)師，她表示，只有做神經(jīng)歸位手術(shù)，小奕軒的“尾巴”才能去掉。這兩天她會(huì)給女嬰做一個(gè)全方位細(xì)致檢查，確定能否手術(shù)、手術(shù)能到什么程度。因?yàn)樾∞溶幍摹拔舶汀遍L(zhǎng)得過(guò)快，病理變化很大，手術(shù)過(guò)程中不可預(yù)知的問(wèn)題很多，而密布的神經(jīng)要全部歸回原位至少需要三四個(gè)小時(shí)，必須全身麻醉，存在不小風(fēng)險(xiǎn)。

????13年來(lái)做過(guò)不下1000例脊柱裂手術(shù)的張紅霞告訴記者，只要確認(rèn)小奕軒的情況能手術(shù)，手術(shù)的結(jié)果會(huì)很樂(lè)觀。脊柱裂脊膜膨出病患要是能在2歲之前進(jìn)行手術(shù)，把所有拖出的神經(jīng)移回原位，各項(xiàng)功能都能跟正常的孩子一樣發(fā)育完善，而且術(shù)后恢復(fù)很快，一切順利的話只需要20天即可出院。目前小奕軒未出現(xiàn)明顯癥狀，一旦確查可以手術(shù)，越早做越好。

????由于脊柱裂手術(shù)是要求很高的精密手術(shù)，女嬰術(shù)前術(shù)后都需要特護(hù)，手術(shù)的費(fèi)用不下10萬(wàn)元，這對(duì)于并不富裕的張秀德夫婦來(lái)說(shuō)無(wú)疑是沉重的負(fù)擔(dān)。（廖雯穎）