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家樂未患病時(shí)的照片
爸爸扶著脖子，家樂才能抬頭，但嘴巴閉不上
得怪病無骨男孩不會(huì)抬頭
一對(duì)新市民帶著僅十個(gè)月大的孩子跑遍了青島和北京的大醫(yī)院至今也沒查出結(jié)果
每天哭20個(gè)小時(shí) 吃安眠藥也難入眠
“我們把青島和北京的大醫(yī)院都跑遍了，也沒查出個(gè)結(jié)果，誰能救救我們的孩子呀�！弊蛉眨易∵|源路的李先生撥打記者電話求助，他那僅十個(gè)月大的孩子突然得了一種怪病，脖子撐不住腦袋，不會(huì)翻身，手腳都沒有力氣，感覺就像沒長(zhǎng)骨頭似的，而且?guī)缀醪凰X，也不吃飯，不�？摁[，吃安眠藥也不能讓他安靜下來。
孩子像個(gè)“無骨”娃
昨日下午，記者在遼源路一棟居民樓里見到了前天剛滿10個(gè)月的家樂�！八麆偪尥�，安靜下來還沒十分鐘�！痹诎职值膽牙�，小家樂的頭深深地埋在胸前，嘴巴一直張著，口水沿著嘴角不停地向外流。只要爸爸動(dòng)一下，他的頭也跟著晃動(dòng)起來，好像腦袋的活動(dòng)并不受他的支配。
爸爸把家樂放在床上，他的手還沒徹底離開，家樂已經(jīng)“砰”的倒在床上。記者隨后把家樂抱了起來，感覺就像抱著一個(gè)布娃娃，因?yàn)樗B自己抬手的能力都沒有。
“剛生下這個(gè)孩子的時(shí)候，全家都樂壞了，所以起名叫家樂，沒想到才幾個(gè)月誰也樂不起來了。”看著孩子無力低垂著的腦袋，媽媽叫了一聲家樂的名字，眼睛紅了。
三個(gè)月前突得怪病
“當(dāng)時(shí)醫(yī)院以為他得了病毒性腦炎，可住了一個(gè)星期的院也沒效果。”三個(gè)月前的一天中午，家樂突然哭鬧不止，脖子也支撐不住腦袋，父母把他送到市立醫(yī)院檢查�？粗煌？摁[、消瘦的兒子，心疼的父母又帶他到北京看病。
北大醫(yī)院、中日友好醫(yī)院、玄武醫(yī)院、中醫(yī)院……在北京求醫(yī)的一個(gè)半月，他們幾乎跑遍了北京所有的大醫(yī)院。無數(shù)次的穿刺、抽血、拍片，在家樂的腦部發(fā)現(xiàn)了一塊白色的陰影，但無法確定病因。最后北大醫(yī)院懷疑是苯丙酮尿癥。因?yàn)閮?nèi)地沒有這種病的診斷能力，醫(yī)院把孩子的尿樣寄到了臺(tái)灣。
一天睡不上四小時(shí)
“因?yàn)椴椴怀鍪裁床�，醫(yī)院也沒辦法給他治療，我們只能干等著。”媽媽說在北京的一個(gè)半月，家樂每天都哭鬧十幾個(gè)小時(shí)，晚上尤其嚴(yán)重，一次頂多睡半個(gè)小時(shí)，一天一共也睡不上四個(gè)小時(shí)。
“在北京一天的生活費(fèi)用就得100多元，一個(gè)半月花了七八萬�！奔覙返母改付际峭獾貋砬啻蚬さ男率忻�，孩子的病幾乎花光了他們所有的家當(dāng)�；厍鄭u前的最后一次檢查，發(fā)現(xiàn)家樂腦部的陰影擴(kuò)大了，但醫(yī)生無能為力，只能解釋是基因突變。前幾天醫(yī)院電話通知他們尿樣結(jié)果：家樂不是苯丙酮尿癥。
媽媽說，生病前，家樂已經(jīng)開始學(xué)著走路，手腳都很有勁，很愿意抓東西，現(xiàn)在家樂長(zhǎng)出了四顆小牙，但別說站著，坐都不行，對(duì)任何東西都不感興趣。說著，媽媽拿著家樂生病前的照片在他面前晃悠，但家樂連眼皮都不抬一下。
媽媽從床頭拿出了各種各樣的藥，說中醫(yī)、西醫(yī)、偏方，不少熱心人給家樂提供藥方，但都沒對(duì)癥。（許芳
攝影報(bào)道） | 
