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重殘姐妹16萬字書稿述心聲
青島新聞網(wǎng)  2005-07-13 19:18:29 生活報
 

為春曼只能側(cè)身躺在炕上看書、接電話。

為心曼坐在輪椅上看電腦雜志。

  核心提示

  一對姐妹生下來就得了“嬰兒型進行性脊髓肌萎縮”。當(dāng)醫(yī)生判定她們的生命開始以天為單位進入倒計時時,姐妹兩人與死神展開了賽跑——用將近一年的時間,完成了16萬字的書稿,把自己的故事講述給大家。

  現(xiàn)在,姐倆還有一個未了的心愿:當(dāng)一回電視節(jié)目主持人,講述別人的故事。

  重殘姐妹的生命倒計時

  相差2歲的徐心曼、徐春曼姐妹出生在黑龍江省鐵力市一個林業(yè)工人家庭,自小均患“嬰兒型進行性脊髓肌萎縮”。

  這是一種由常染色體感染導(dǎo)致的遺傳性疾病,病魔潛伏在人體基因里,致人四肢殘疾。更可怕的是,隨著年齡的增長,人的肢體會發(fā)生嚴(yán)重變形。

  出生時,醫(yī)生就判定:徐心曼活不過30歲!

  今年2月21日,是徐心曼29歲的生日。她在日記中寫道:“去年的今天我還能自己洗漱、吃飯、梳妝,現(xiàn)在做這一切就已經(jīng)好艱難了。早飯媽媽照例給我煮了雞蛋,我舉起手咬一口,就低下頭喘息一會兒,然后再咀嚼幾下,再歇會兒,吃一個雞蛋用去了20多分鐘。米粥我沒敢喝,我的胳膊實在累得舉不起來了。墻上的掛鐘已經(jīng)指向了8點,我趕緊梳妝。雖然家里很少來客人,但我還是努力把自己打扮得漂亮、整潔。無論我和姐姐身體承受多少痛苦,都會用微笑迎接生命中的每一天!

  6月25日,接受記者采訪時,心曼坐在輪椅上,春曼只能側(cè)身躺在炕上,半個小時翻一次身。然而,你從她們的臉上看不到一絲痛苦,她們穿著漂亮的連衣裙,涂著眼影,還涂了淡淡的唇膏。

  她們知道,生命隨時都可能消逝。在被醫(yī)生判定生命進入倒計時時,她們與死亡展開了賽跑,近一年的時間內(nèi)完成了16萬字的書稿《生命從明天開始》,講述了她們自己的故事。

  “我們什么時候能會走路呢”

  春曼5歲、心曼3歲那年,爸爸在高空作業(yè)時出事故離開了她們,母親領(lǐng)著姐妹倆和弟弟艱難度日。

  春曼、心曼生活不能自理,大小便都需要人伺候。每天媽媽要出門賺錢,還要回來照顧她們。出門時,媽媽把春曼、心曼反鎖在房里,小姐倆就趴在窗臺上,眼巴巴地看著窗外的天空。姐妹倆經(jīng)常發(fā)出同一種疑問:“我們什么時候能會走路呢?”

  看到弟弟東海上學(xué),姐妹倆非常羨慕。一天早上起床,媽媽對心曼說:“媽媽不能同時背著你們倆去上學(xué)。你身體比姐姐好一點,媽媽想送你去上學(xué),你愿意去嗎?”心曼看到姐姐眼睛里含著淚水,就咬住嘴唇拼命地?fù)u頭說:“我不上學(xué),我不想上學(xué)!”心曼真實的想法是,留在家里陪伴姐姐。

  于是,母親買來鉛筆和田字方格本,一邊做家務(wù)一邊照著語文書輔導(dǎo)春曼、心曼。

  春曼的病情發(fā)展得比心曼迅速,經(jīng)常住院,每次醫(yī)生都會無情地下達(dá)病危通知書。為了方便照顧,媽媽就常常把心曼也帶到醫(yī)院。心曼給昏迷中的姐姐擦汗,陪著母親流眼淚。姐姐蘇醒后,心曼給她讀語文書上的課文,講解剛學(xué)會的生字。姐倆就這樣相互鼓勵、督促著自學(xué)了小學(xué)到中學(xué)的全部語文課程。

  一次,剛參加工作的小姨給春曼、心曼借了一本《鋼鐵是怎樣煉成的》,春曼和心曼如饑似渴地連夜打著手電筒捧讀。手電筒里的電池是收音機用過的,電量不足,看一會兒就要把電池取出來放到棉被里捂一捂。這樣反復(fù)到黎明時分,一本厚厚的書終于看完了。

  后來,春曼和心曼就是這樣閱讀了大量的世界名著。

  “不能再讓媽媽苦下去了”

  姐妹倆惟一能看到的只有窗外那一小塊天空。她們的內(nèi)心很壓抑,沒有書看時,她們就嘗試著寫下自己對生活的感受和心靈的私語。

  1994年,心曼用一年時間寫了一部4萬字的中篇小說,她把文稿寄給了北京《三月風(fēng)》雜志社的文學(xué)編輯趙澤華女士,一星期后得到文稿不能發(fā)表的回復(fù)。這使心曼很難過,她悄悄地寫下了一封遺書,想以死來解脫媽媽肩上的重?fù)?dān)。

  就在心曼準(zhǔn)備結(jié)束自己生命時,卻收到了趙澤華寄來的一本吳強詩集《我的生日沒有燭光》,她贈言:“請再試一試好嗎?給自己找一個愛的理由!”

  吳強是一個重殘男孩,他沒有進過校門,但是他寫出了很多美麗的詩句。

  心曼感到一種極大的震撼,她把遺書寄給趙澤華,請她替自己燒毀,以示她要活下去的決心。

  忙碌中,心曼19歲生日很快到來了。早上,心曼卻意外地發(fā)現(xiàn)右手臂沒有知覺,姐姐在一旁嚇哭了,媽媽也慌了手腳,用手推車把心曼送到了醫(yī)院。診斷的結(jié)果是:由于心曼體質(zhì)不斷下降,導(dǎo)致多發(fā)性神經(jīng)根炎,又名“格淋巴利綜合癥”。醫(yī)生讓心曼住院,告訴她們先交2000元押金。心曼知道媽媽沒有那么多錢,就堅持不住醫(yī)院。

  很快,心曼從脖頸以下失去了知覺,全身上下只有眼睛能動。媽媽為給她治病求親告友,債臺高筑,每頓飯只吃咸菜和白飯,把僅有的一點兒青菜省下來給病重的她補充營養(yǎng)。

  為讓媽媽解脫,心曼又想到了死。她在一篇文章里寫到:“我實在不忍心讓媽媽為我治病四處奔波,媽媽已經(jīng)是忍辱負(fù)重,債臺高筑了,我不能再讓媽媽苦下去了!”

  于是,她拒絕用藥,也不肯吃東西。

  一天深夜,心曼從昏睡中醒來,看到姐姐守在身邊,她就問:“我是不是要死了?”姐姐含著淚水強作歡顏地告訴她:“醫(yī)生說你的病情已經(jīng)控制住了,只要按時吃藥打針很快就會康復(fù)的!

  “假如生活肯再給我一次機會”

  那段時間,姐姐經(jīng)常給心曼讀張海迪的《生命的追問》。心曼說想寫字,姐姐就把鋼筆用橡皮筋綁在心曼還能動一點的左手腕上,又鋪好寫字紙。心曼向生活發(fā)出了最后的呼喚——《假如生活肯再給我一次機會》。這篇自轉(zhuǎn)體文章寫了三個晝夜,字跡寫得歪歪斜斜。后來,姐姐幫她填寫了信封,把文章郵寄給了北京的趙澤華。這篇文章發(fā)表在1995年第6期《中國青年》雜志上。

  2002年7月,春曼寫的《生命無法拒絕的那分苦澀和美麗》和心曼寫的《命運是海,我是帆》,在《中國殘疾人》雜志社和中央人民廣播電臺聯(lián)合舉辦的“生命禮贊征文”中分別獲得一等獎和二等獎。

  “生命無法拒絕的苦澀和美麗”

  家庭的窘?jīng)r讓春曼和心曼一直在思考,怎樣賺錢養(yǎng)活自己。因為媽媽每天只吃一頓飯,生活開支已節(jié)省到不能再省的地步。

  后來,在北京中國殘疾人聯(lián)合會副主席兼任中央人民廣播電臺《孫大姐信箱》的節(jié)目主持人孫恂大姐的建議下,姐倆決定開一個書報亭。

  1997年“培君書亭”開業(yè)了。每天早上,媽媽推著輪椅送春曼或心曼去書亭,再返回家里照顧另一個。

  在媽媽和弟弟的支持下,姐妹兩人辛苦一個月竟有愈百元的收入,她們心里感到非?鞓泛统鋵崱

  創(chuàng)辦“君曼心靈熱線電話”

  春曼和心曼每有文章發(fā)表后,都能收到一些陌生朋友寫來的信,最多的時候一天有130多封。每一封來信春曼和心曼都認(rèn)真閱讀,但由于經(jīng)濟和精力有限,不能一一回復(fù),這讓她們心里很不安。

  家里有一臺天鵝牌收音機,是爸爸生前用一個月的工資給春曼和心曼買的惟一禮物。十多年來,她們每天晚上都抱著“老天鵝”躺在被窩里,聽牡丹江經(jīng)濟人民廣播電臺的《夜鶯熱線》節(jié)目。久而久之,她們萌生了成為熱線主持人,與需要傾訴和幫助的人進行交流溝通的想法。

  2000年的9月12日,春曼和心曼自費創(chuàng)辦的“君曼心靈熱線電話”正式開通。每天晚上九點到十點,姐妹倆輪流坐在電話機前接聽電話,傾聽每一位朋友的心靈私語。

  每天要去書亭工作、要接聽熱線、還要學(xué)習(xí)和寫作,晚上躺在被窩里,姐妹兩人渾身肌肉酸痛,經(jīng)常在睡夢中呻吟。由于肌肉萎縮酸疼,每隔半個小時就需要媽媽給翻一次身。有時她們商量好,兩個人一起翻身,以此減少媽媽起床的次數(shù)。

  一位汕頭女孩兒打進熱線電話時說:“我是在一本雜志上看到你們的故事的,很敬佩你們姐妹堅強樂觀的精神,感謝你們用自己美麗的堅強來感染我們!

  “生命從明天開始”

  然而,姐妹倆的身體每況愈下,呼吸和吞咽都十分困難,手沒有拿起一本書的力氣。

  大連的作家林夕在電視上看到這對姐妹的故事后,給她們郵寄來自己寫的書,鼓勵她們以生命倒計時的方式寫一本書,用文字督促自己勤奮筆耕,也勉勵別人珍惜生命中的每一分種。于是,春曼和心曼用近一年時間寫出了16萬字的書稿。

  北京電視臺的主持人文燕老師看到部分書稿后,把春曼和心曼邀請到《真情互動》的現(xiàn)場。節(jié)目中她說:“這部書稿記錄了兩個女孩生命倒計時的人生歷程,我們幾個編導(dǎo)看了很受鼓舞。我們都希望也相信你們一定會擁有一個更美好的明天的!”她站起身,邀請現(xiàn)場的觀眾給春曼和心曼的“生命倒計時”書稿另取一個名字,送上一份祝福。

  最后,這對姐妹選擇了一位金發(fā)碧眼的外國語學(xué)院教授取的書名,由心曼寫下了“生命從明天開始”7個字。

  現(xiàn)在,北京一家出版社已表示愿意出版這部書稿,姐妹倆很開心。

  據(jù)醫(yī)學(xué)資料介紹,“嬰兒型進行性脊髓肌萎縮”是一種很殘酷的吞噬性疾病,以往病例表明,患者一般活不過30歲。春曼今年31歲,心曼29歲,疾病吞噬著她們美好的軀體已經(jīng)到了無以復(fù)加的地步,但是卻永遠(yuǎn)吞噬不了她們心中的夢想。寫完書稿后,春曼和心曼還有一個最后的心愿:當(dāng)一名電臺主持人,不再講述自己的故事,而是講述別人的故事。

  本報記者 崔立東 文/攝

編輯:林彥婷

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