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愿世界不再孤獨(dú)
青島新聞網(wǎng)  2004-08-30 09:29:20 《媽咪寶貝》

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    一位讀者給編輯部來電話:“我的孩子在幼兒園表現(xiàn)很好,各方面都很正常,但是只要
一回到家,他就總是保持沉默,根本不愿意與我交流。請問他是不是患有孤獨(dú)癥?”類似稀奇古怪
的問題還有很多。

  是啊,關(guān)于孤獨(dú)癥,我們了解得實(shí)在太少太少。

  2003年12月的一個周六,我參加了一次志愿者活動,去幫助那些患有孤獨(dú)癥的孩子,也因此對孤獨(dú)癥有了比較全面的了解。

  那天在星星雨教育研究所孫老師的辦公室,一個長得虎頭虎腦的小男孩探頭進(jìn)來很有禮貌地打招呼:“孫叔叔好!”看到滿屋子的志愿者,小男孩緊接著補(bǔ)充了一句:“阿姨都是女的。”我們?nèi)夹α,誰也不相信,那個活潑可愛的孩子竟然是個孤獨(dú)癥患兒。隨著更深入的接觸,我們明白了,他們確實(shí)生活在另外一個世界。擁著那一個個長得像天使般漂亮可愛的孩子(漂亮也是孤獨(dú)癥患兒的特征之一),我們除了心碎還是心碎。一位患兒的母親噙著淚對我說:“如果他長得不是這么漂亮,或許我還不至于這樣痛徹肺腑!薄 

    關(guān)于孤獨(dú)癥的報道

  唐納德,兩歲半就能流利地背誦《圣經(jīng)》23節(jié)以及歷屆美國正副總統(tǒng)的名字,說話時不分你我,迷戀旋轉(zhuǎn)木棍、鍋碗瓢盆等圓形物體,對周圍物體的安放位置過目不忘,同時對物體擺放位置的變化和生活規(guī)律的變化十分敏感,只要稍有變動就顯得煩躁不安。他仿佛生活在自己獨(dú)特的世界里,他總是旁若無人做著自己的事情。他記憶力驚人卻不能與人正常對話或者有其他形式的交流。

  托米·巴瑞特,一個有著一雙夢幻般藍(lán)眼睛的男孩,成績很好,喜歡數(shù)學(xué)、科學(xué)和電子游戲,一個ANIMORPH和變形金剛玩具的超級玩家。有一段時間,他對這些玩具著迷到無法收拾的地步,如果找不到它們,他就會假裝自己是這個玩具, 想像自己從卡車變成機(jī)器人或貓。托米3歲時,已經(jīng)可以很流利地說很多話,但是他好像不能理解與人對話時的社會規(guī)范,特別是他避免和別人目光對視。直到過8歲生日時,他的父母才明白他患有一種輕度的孤獨(dú)癥——阿斯伯格綜合癥。雖然阿斯伯格綜合癥的孩子常常會有較好的康復(fù)效果, 但是巴瑞特夫婦感覺這個消息幾乎讓他們崩潰了。因?yàn)橥忻椎碾p胞胎哥哥杰森和丹尼,之前已被診斷患有重度孤獨(dú)癥。那對雙胞胎剛出生時,看起來一切正常。他們學(xué)會了說幾個詞,但是很快就退化到他們封閉而秘密的世界里,除了發(fā)出一些古怪的聲音,他們沒有了任何語言能力。

  杜杜,來自山東,兩歲時已經(jīng)會說一些話,但是突然有一天,他好像完全變了一個人。他不懂得用語言與人交流,可是對音樂十分敏感。如果你把問題唱出來,他能與你很正常地交流。否則,他就像沒聽到你的話一樣,對你不理不睬。杜杜總在習(xí)慣性地?fù)u頭,如果媽媽不捧著他的小腦袋提醒他,他會一直不厭其煩地?fù)u下去!

  孤獨(dú)癥的發(fā)病率已被證明與國家、地區(qū)、民族等地理文化因素?zé)o關(guān)。我國究竟有多少孤獨(dú)癥患者,目前尚無準(zhǔn)確的統(tǒng)計(jì)數(shù)字。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的統(tǒng)計(jì),孤獨(dú)癥發(fā)病率應(yīng)占人口總數(shù)的萬分之5-15。據(jù)此估算,中國應(yīng)有60-180萬孤獨(dú)癥患者。該病男女患病比例差異顯著,男女比例大約為4:1或者更高。我國報道為6.5-9:1。

  值得警惕的是,孤獨(dú)癥和類似病癥突然在增加,原因何在尚無定論。有的專家認(rèn)為增加只是因?yàn)樵\斷的標(biāo)準(zhǔn)擴(kuò)大,但是也有的專家相信增加的原因至少有一部分是發(fā)病率確實(shí)在提高。據(jù)美國《時代》周刊2002年第5期報道:“最近的研究表明在10歲以下的孩子中,約每150人中就有一個孤獨(dú)癥或相關(guān)障礙患者——這意味著在美國有30萬例10歲以下的個案。如果包括成年人,美國孤獨(dú)癥協(xié)會認(rèn)為美國有超過100萬孤獨(dú)癥或相關(guān)疾病的患者!睋(jù)《時代》周刊的統(tǒng)計(jì),2002年與1987年比較,僅加里弗尼亞州的孤獨(dú)癥兒童就比15年前增加了三倍! 

    何謂孤獨(dú)癥?

  孤獨(dú)癥也稱自閉癥。1943年美國約翰·霍普金大學(xué)的心理醫(yī)生雷奧·凱納(Leo Kenner)首次描述了孤獨(dú)癥(Autism)的癥狀:社會退縮、刻板,語言表達(dá)困難,卻常常擁有很高的智力 (因此不是弱智)的孩子。1944年,奧地利兒科醫(yī)生漢斯·阿斯伯格(Hans Asperger)也對孤獨(dú)癥進(jìn)行了描述,并稱其為ASP(阿斯伯格綜合癥),專指那些社會技巧有限,有奇怪的興趣,語言表達(dá)很好的孩子。這類孩子很多,看起來很聰明。孤獨(dú)癥的病因不明,一般在3歲之前可以發(fā)現(xiàn)。阿斯伯格醫(yī)生提醒人們應(yīng)該注意,這種病癥會在一個家族中有多個個案,像托米一家,三個孩子都患有孤獨(dú)癥。

  孤獨(dú)癥患兒最典型的特征是:

  1.社會交流障礙這是孤獨(dú)癥患兒面臨的最大問題。他們對周圍的事物漠不關(guān)心,難以體會別人的情緒和感受,也無法正確地表達(dá)自己的情緒和感受。孤獨(dú)癥患兒存在“思維盲區(qū)”(mind blind),他們似乎認(rèn)為凡存在于他們自己腦子里的東西,也一樣存在于別人腦子里,彼此沒有什么區(qū)別。即他們通常認(rèn)為自己的感覺就是別人的感覺,但這并不意味著他們沒有感情。

  2.缺乏學(xué)習(xí)與模仿的能力“模仿”是孩子學(xué)習(xí)的最重要工具,孩子就是通過模仿學(xué)習(xí)說話,學(xué)習(xí)運(yùn)用無聲的身體語言、手勢和表情進(jìn)行溝通的。但是孤獨(dú)癥患兒不懂得模仿。

  3.語言障礙突出大多數(shù)患兒言語很少,甚至嚴(yán)重者終身不語。即便有的患兒會說話,也寧愿用手勢來代替語言,或者只會機(jī)械地模仿別人的語言,并且常常分不清你我。

  4.興趣狹窄,行為刻板,對環(huán)境要求嚴(yán)格,不容許有絲毫改變患兒通常會較長時間地專注于某種或某幾種游戲,經(jīng)常重復(fù)一些固定刻板的動作,甚至有自殘行為。

  5.大多智力發(fā)育落后或不均衡70%的患兒智力落后,但在某些方面可能有比較特殊的能力;20%智力在正常范圍,約10%智力超常,表現(xiàn)為對音樂、美術(shù)等十分敏感或者記憶力超常等等。但是,令人費(fèi)解的是,即便患兒能毫不費(fèi)力地閱讀或背誦,但他無法用他掌握的語言與人正常交流。

  6.多數(shù)患兒存在感覺異常的問題比如對某些聲音、圖像有特別的偏好或恐懼,或者痛覺遲鈍等等。

  孤獨(dú)癥的治療

  因?yàn)楣陋?dú)癥發(fā)病在幼兒早期(3歲之前),這個階段正是幼兒大腦發(fā)育的高峰時期。所以有針對性的心智行為訓(xùn)練有可能幫助很多孤獨(dú)癥兒童發(fā)掘出潛在的智能。這是目前中外醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)同的治療方式。早期確診對患兒的治療意義重大。一旦父母發(fā)現(xiàn)寶寶有孤獨(dú)癥傾向一定要盡早就醫(yī),做到早發(fā)現(xiàn),早診斷,早干預(yù)。通過早期干預(yù)使孤獨(dú)癥兒童恢復(fù)正;蚪咏#蛊渲橇、社交能力、語言表達(dá)能力、生活自理能力等得到不同程度的提高,部分兒童可在學(xué)前期進(jìn)入學(xué)校學(xué)習(xí)。目前藥物治療還無法改變孤獨(dú)癥的病程,只能在一定程度上控制癥狀,所以一般不建議使用。

  

文/雨薇 鳴謝/北京星星雨教育研究所

  特約編輯:曉研



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