【關(guān)注孤獨(dú)癥家庭】“星星”領(lǐng)路人“楊媽媽”，陪伴他們回歸社會(huì)

【青島新聞網(wǎng)獨(dú)家】

（記者 徐斌 吳陽）

自閉癥患者長大之后該何去何從？

一個(gè)是醫(yī)院的診斷，“患有自閉癥的孩子，終生生活不能自理，需要父母貼身照顧”；另一個(gè)答案來自于楊萍，她堅(jiān)信，有足夠的愛與包容，通過輔助性就業(yè)安置，孩子們會(huì)有一個(gè)比現(xiàn)在更好的未來。

楊萍曾是享譽(yù)島城的打版師，9年前，她放下蒸蒸日上的服裝事業(yè)，成立同沐陽光殘疾人輔助性就業(yè)中心，被48位殘障孩子稱為“楊媽媽”。9年間，在楊萍的悉心照料下，這些自閉癥孩子，從剛來時(shí)剪刀扔得滿天飛、拒絕張嘴說話，到現(xiàn)在，不僅可以從事簡單的勞動(dòng)，還可以彈鋼琴、演講、唱歌……

現(xiàn)在，擺在楊萍面前的是這群殘障人士未來的養(yǎng)老問題，“年紀(jì)最大的40多歲了?！碧剿髦菤埮c肢殘人士互幫互助的全新養(yǎng)老模式，成為楊萍未來十年的人生目標(biāo)?！拔艺樟亮怂麄兊那鞍肷?，他們照亮了我的后半生。”楊萍說。

“因?yàn)榻?jīng)歷過，所以想多做些”

說起同沐陽光殘疾人輔助性就業(yè)中心，就繞不過去它的創(chuàng)始人楊萍。

今年61歲的楊萍從小罹患小兒麻痹癥，致使身體留下殘疾，只能坐在輪椅上。但因?yàn)闊釔鄯b設(shè)計(jì)，楊萍靠著不服輸?shù)膭蓬^，多年奮斗成為島城數(shù)一數(shù)二的打版師，“像阿瑪尼、ZARA、HM這種品牌的打版訂單，我都接過?！睏钇颊f。

享譽(yù)島城的打版師，卻選擇在服裝事業(yè)發(fā)展的高峰，接納了一群殘障孩子，成為了大家口中的“楊媽媽”。“我當(dāng)時(shí)找工作的時(shí)候特別難，所以我就想，等我有能力的時(shí)候，一定幫助他們找工作?！?/p>

2014年，楊萍成立了青島市首家針對(duì)智力障礙和自閉癥群體的公益性社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)——同沐陽光殘疾人輔助性就業(yè)中心，為安置的特殊青年提供輔助性就業(yè)指導(dǎo)與培訓(xùn)?！斑@是一種保護(hù)性、過渡性的就業(yè)安置，通過生活能力訓(xùn)練、技能訓(xùn)練，幫助他們獲得職業(yè)技能，逐步回歸社會(huì)?！睏钇颊f。

盡管出行不便需要坐在輪椅上，但楊萍的臉上卻看不見一絲陰霾。作為同沐陽光的“家長”，楊萍照顧著48個(gè)天真的“大孩子”，其中有六成是自閉癥人士。在這里，楊萍親切地叫他們“孩子”，孩子們也喊楊萍為“楊媽媽”。

“孩子們非?？释佑|外面的世界”

輔助自閉癥人士就業(yè)遠(yuǎn)沒有那么簡單?！爱?dāng)時(shí)想的是這些孩子就算干不了活，別搗亂就行。”楊萍說，沒想到的是，這些特殊員工來了之后，不僅到處瘋跑，還拿著剪刀、縫衣針扔來扔去地玩?！吧晕⒄f他們幾句也不行，有半年的時(shí)間，根本沒辦法工作?！?/p>

為了照顧好這些自閉癥孩子，楊萍看書、聽講座、找人請(qǐng)教……從頭學(xué)起自閉癥知識(shí)。偶然的一次外出，楊萍發(fā)現(xiàn)，孩子們奇跡般的安靜下來了。聯(lián)想到自己小時(shí)候，因?yàn)樾袆?dòng)不便，家里人都希望她可以盡量待在家中?！白蚤]癥孩子大多常年呆在家，所以對(duì)外面的世界很好奇，也很想出去玩。”楊萍說，讀懂了孩子們眼中的渴望，同沐陽光從此確立了“快樂生活”的理念，她開始頻繁的帶孩子們出去接觸社會(huì)和大自然。自此，每周出門游玩成了“同沐陽光”的“保留項(xiàng)目”。

同沐陽光成立的第二年，楊萍拿出部分積蓄和愛心人士的捐助，帶著孩子們第一次出遠(yuǎn)門，到北京游玩?！斑@群孩子從小沒有離開過青島市，我要帶他們體驗(yàn)豐富的人生，甚至是比健全人更豐富的人生?！痹谕馊搜壑?，楊萍真的是“膽大包天”，但在她看來，這幫自閉癥孩子跟健全的孩子沒什么兩樣，“只是有些東西，他們需要多重復(fù)幾遍才能學(xué)會(huì)，只要有足夠的耐心，他們也會(huì)成長?！睏钇颊f。

逛北京、游草原……孩子們的足跡越來越遠(yuǎn)，變化肉眼可見，“敢于嘗試新鮮事物了，以前都不敢坐電梯的?！睏钇嫉南矏傄缬谘员?。有了“出去玩”這個(gè)正向激勵(lì)，孩子們漸漸有了時(shí)間觀念，會(huì)按時(shí)集合前往景點(diǎn)，學(xué)習(xí)自理技能的積極性也高了起來。

如果說帶著孩子們“瘋玩”是讓他們放下戒備，接納了楊萍。那么接下來的因材施教、藝術(shù)育療，算是徹底打開了孩子們的心防。

“看到他們的變化，9年的付出值得了”

在同沐陽光，楊萍的孩子們有“數(shù)字天才”姜博文，能輕輕松松把圓周率背到200多位；有“鋼琴小王子”劉暢，不看樂譜就能彈奏斗牛士之歌；還有畫了一手漂亮國畫，聲情并茂表演詩朗誦的王倩倩……

這些孩子是一開始就展現(xiàn)出驚人的天賦嗎？回憶起他們剛來時(shí)的狀況，楊萍眼里滿是心疼?！澳菚r(shí)候需要父母接送，孩子們都躲在父母身后不愿意出來，而且拒絕開口說話?！?/p>

隨著接觸的時(shí)間越來越長，楊萍慢慢清楚了每個(gè)人的習(xí)慣、特點(diǎn)，開始制定有針對(duì)性的康復(fù)手段。

2018年，楊萍引進(jìn)國外先進(jìn)的藝術(shù)育療，開設(shè)美術(shù)、音樂、英語等課程。“上完音樂課之后，有4個(gè)孩子開口說話了?！闭勂鸷⒆觽兊淖兓?，楊萍臉上滿是幸福和驕傲的笑容。

經(jīng)過長達(dá)6年的培訓(xùn)，并且持之以恒的理解與堅(jiān)持，孩子們的變化也超出了楊萍的想象。從學(xué)會(huì)刷牙洗澡，具備基本的生活技能，到現(xiàn)在95％的孩子可以每天獨(dú)自往返家與就業(yè)中心，有的還可以做飯照顧家人?！白蚤]癥孩子的成長是一點(diǎn)一點(diǎn)的，需要有足夠的耐心等待，在等待中看到希望?！?/p>

2019年，同沐陽光建立“Sunny烘焙坊，5名自閉癥青年及困難家庭成員實(shí)現(xiàn)技能型就業(yè)?，F(xiàn)在，楊萍會(huì)根據(jù)每個(gè)孩子的特點(diǎn)，給他們分別安排不同的簡單勞動(dòng)。由十幾個(gè)自閉癥青年組成的配送小組，可以在市區(qū)范圍內(nèi)，通過手機(jī)導(dǎo)航接送服裝貨物?！白蛱焖麄冞€去城陽送了服裝面料，讓他們出去我也很放心?！睏钇颊f。

孩子們的變化遠(yuǎn)不止這些。就在今年1月份，同沐陽光的自閉癥孩子在青島市圖書館舉辦了專門的畫展。下個(gè)月，他們將帶著自己的畫作前往上海參加自閉癥日畫展，劉暢也將代表自閉癥群體前往美國進(jìn)行鋼琴演奏?！翱吹剿麄兊淖兓?，我這9年付出也就值得了，現(xiàn)在，我只想他們能每天開開心心的。”楊萍說。

“讓他們的一生都能夠有所依靠”

在殘疾人輔助性就業(yè)這條道路上，楊萍還在一路摸索?！跋袷掷C、鉆石畫這些產(chǎn)品都不實(shí)用，很多人買回去就擺著看或者放在一邊不用，后來我就想做些大家日常能用到的、好用的東西?！睏钇颊f，除了孩子們親手制作的帆布包、布娃娃，同沐陽光還進(jìn)行了產(chǎn)品升級(jí)，推出子母包、購物袋、防水圍嘴、護(hù)腿被等實(shí)用性產(chǎn)品，得到了很多人的認(rèn)可。

盡管在楊萍的悉心照料下，同沐陽光的自閉癥孩子們具備基本的自理能力，能夠從事簡單的勞動(dòng)，并且生活得非常開心，但這個(gè)坐在輪椅上的老太太卻并不“滿足”?！艾F(xiàn)在，年齡最大的殘障人士已經(jīng)40多歲了，馬上就面臨一個(gè)養(yǎng)老問題?！睏钇颊f，讓自閉癥孩子從確診，到接受特殊教育，再到以后的養(yǎng)老，可以形成一個(gè)完整的閉環(huán)，是她跟所有自閉癥家長共同的心愿，“讓他們的一生都能夠有所依靠。”

在楊萍關(guān)于未來的設(shè)想中，應(yīng)該有一個(gè)為自閉癥家庭打造的養(yǎng)老院。當(dāng)自閉癥家庭中的父母老去，可以帶著自閉癥孩子先住進(jìn)養(yǎng)老院，孩子有足夠的時(shí)間建立對(duì)這個(gè)環(huán)境的信賴程度，并為父母提供力所能及的照料，并在未來也在此養(yǎng)老。最重要的是，在這個(gè)小社會(huì)中，人們對(duì)于自閉癥人士的特點(diǎn)都能做到有所了解。

“還可以考慮智殘與肢殘一起養(yǎng)老，互幫互助、協(xié)助養(yǎng)老是這個(gè)養(yǎng)老院的運(yùn)作模式?！睏钇荚诔袚?dān)運(yùn)營同沐陽光壓力，努力為家庭提供喘息機(jī)會(huì)的同時(shí)，也在不斷呼吁和推動(dòng)自閉癥家庭式養(yǎng)老模式的建立。

相比改變自閉癥人士，讓他們適應(yīng)社會(huì)，更重要的是，我們?nèi)绾稳ダ斫狻⒔蛹{他們。“如果他們?cè)诼飞鲜艿襟@嚇，發(fā)病了，希望路過的人都能懂一點(diǎn)自閉癥的相關(guān)知識(shí)，可以安慰他?！睏钇颊f，我們把社會(huì)變成一個(gè)更適合他們成長的環(huán)境，這才是接納自閉癥人士最好的方式。

盲人有盲道，肢體殘疾者有坡道，自閉癥的綠色通道是人文關(guān)懷。當(dāng)全社會(huì)都能真實(shí)認(rèn)識(shí)自閉癥的時(shí)候，也許屬于自閉癥的春天就能真正到來。