“我們其實就是最普通不過的家庭”，走近“星寶”悅悅和爸爸的故事
“爸爸爸爸，爸爸爸爸，好爸爸，我有一個好爸爸，做起飯來響當(dāng)當(dāng)、響當(dāng)當(dāng)，洗起衣服嚓嚓嚓、嚓嚓嚓嚓……”當(dāng)兒歌 《好爸爸》從6歲女兒悅悅（化名）的嘴里哼唱出來時，雖然聲音很小很小，但爸爸高山（化名）卻聽得特別陶醉。三年來，他就像兒歌中唱的那樣，事無巨細(xì)地照顧女兒的三餐四季，也會在她鬧脾氣融不進課堂時“打起屁股，噼，噼”。在世界孤獨癥日到來之際，記者采訪了“星寶”悅悅和她的好爸爸高山。
爸爸和女兒悅悅一起畫畫。
不愿意接受的現(xiàn)實
“咱們在浮山森林公園見，定位發(fā)給你了，你可以把車停在我的車后，有車位?！辈稍L當(dāng)天，高山帶著女兒早早來到浮山森林公園，先后給記者打來四通電話，囑咐在哪停車、停下車到哪和他們會合。當(dāng)記者趕到時，正好和父女倆在半山腰相遇了?！拔覀兣郎先チ?，風(fēng)太大，咱們就在球場邊曬著太陽聊吧?！贝┲p薄羽絨服、戴著黑口罩，高山個子不高，言語中透著“老父親”般的細(xì)致體貼，悅悅則在一旁無憂無慮地奔跑。“悅悅來，叫阿姨?！卑职衷捯魟偮?，悅悅抬起了頭，輕聲叫了一句，“阿姨好?！本o接著，爸爸的鼓勵也接踵而至，“很好，悅悅！”眼前的悅悅圓嘟嘟的小臉上長著一雙烏溜溜的眼睛，看上去和正常的孩子沒什么區(qū)別，甚至身高比同齡孩子還要高?！皭倫?，別去了，一會爸爸帶你去找小朋友?！辈稍L中，只要有小朋友路過，悅悅就會被吸引走，但只要爸爸呼喚她，不一會她就能再次回到爸爸的視線范圍內(nèi)。
“悅悅是我們結(jié)婚第五年出生的，我們夫妻倆都三十多歲了，她的到來真的給了我們太多的幸福感?！比绻?65天中有哪一天需要特別銘記，對高山夫婦來說，悅悅出生的那天和確診的那天早已刻入了他們的心，因為有喜悅，也有刻骨銘心的痛。當(dāng)懷中的“小肉蛋”開始站立、說話時，悅悅的異樣被一天天放大。“你喊她她不搭理你，總是沉浸在自己的世界里，不受控，后來院子里有個嫂子說，你們應(yīng)該帶著孩子去看看了?！闭f到這，高山長舒一口氣：覺察出孩子的異樣，再去醫(yī)院看專業(yè)醫(yī)生，對孤獨癥患兒的家長來說太殘忍了。在2018年悅悅快滿3歲時，經(jīng)青大附院市南院區(qū)兒?？浦魅我旅骷o(jì)檢查診斷為中度孤獨癥。就像編劇蔡春豬寫給兒子嘉禾的信中所說的那樣：那天，你被診斷為孤獨癥，你的人生被否決了，你父母的人生也被否決了。高山說，“開始我和她媽媽都很難接受，有些親戚朋友到現(xiàn)在我們也沒再聯(lián)系過，但有一個觀點我們從來沒變過——無論怎么樣悅悅就是這個世界上最好的寶寶?！?/p>
爸爸拉著悅悅的手一起回家。
重振信心后的出發(fā)
悅悅確診那年高山正好從部隊轉(zhuǎn)業(yè)，在一家企業(yè)工作了一段時間后還是決定辭職?！凹依镉袗倫偅倚睦锟偸堑胗浿?，在溫飽可以解決的前提下，我想還是應(yīng)該以家庭為重?！狈蚱迋z商議后決定，媽媽因工作性質(zhì)繼續(xù)工作，爸爸則從姥姥、姥爺?shù)氖种薪舆^了帶娃的接力棒?！拔液茼槙车厣鲜至?，悅悅一天三頓飯基本都是我來做，家里老人也會幫忙，可能是我?guī)Ыo她很強的安全感，這三年成長速度特別快。”聽從專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)，高山帶著女兒積極進行康復(fù)治療，在形形色色的機構(gòu)里兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)。這期間，他認(rèn)識了許多同樣情況的家長，專門建了一個微信群“星星寶貝家長聯(lián)盟”。如今，群里已經(jīng)有100多位家長。因為每個人都忙著照顧孩子，所以微信群的氛圍并不活躍，但大家湊在一起已經(jīng)對每一位家長來說都是莫大的鼓勵，證明自己不是孤軍奮戰(zhàn)。
“每天早上吃飯前先給悅悅吃一碗菜，把小白菜、菠菜收拾干凈焯水，再用香油和佐料一拌，味道很好還能治便秘?！泵刻齑谝黄穑呱椒浅Ａ私馀畠旱纳钭飨?，同時他負(fù)責(zé)規(guī)劃一天的行程?！吧衔缭谇鄭u市晨星實驗學(xué)校上幼兒園，中午我從市南區(qū)開車前往位于城陽區(qū)的青島市兒童發(fā)育行為康復(fù)中心（青島正陽心理醫(yī)院）接受康復(fù)治療，下午我們再去嶗山區(qū)的一家普通幼兒園進行融合?！币咔槠陂g，線下的康復(fù)訓(xùn)練和上課都改為線上，于是每天下午父女倆便一起坐在電腦前上網(wǎng)課?！拔野l(fā)現(xiàn)很神奇的是，只要我開小差了，悅悅也開始走神了，所以我必須要求自己像學(xué)生一樣專注聽課。”高山給記者拍攝的網(wǎng)課視頻中，他既是悅悅身邊的“老師”，不斷重復(fù)線上老師發(fā)出的指令任務(wù)，同時還是悅悅的“同學(xué)”，總是跟著女兒一起同步學(xué)習(xí)?！拔野l(fā)現(xiàn)最近悅悅又有了新變化：我和她媽媽聊天時，她愿意專注地聽了，在過去她從來不關(guān)心?！备呱叫χf。
最大的感動是包容
在青島市兒童發(fā)育行為康復(fù)中心（青島正陽心理醫(yī)院），高山是為數(shù)不多陪伴著孩子進行康復(fù)治療的爸爸，給老師們留下了深刻的印象。從周一到周五每天驅(qū)車40分鐘，從嶗山區(qū)趕到城陽區(qū)上課，這對父女倆風(fēng)雨無阻。4月1日，高山專門發(fā)了一條朋友圈：”其實世界孤獨癥日最應(yīng)關(guān)注的是：一直深愛著她們?yōu)樗齻兡冻觯紵啻赫樟列菍毿撵`的老師們！是您們投入了一往無前的赤誠，托起孤獨癥孩子們的希望。”“有時候我真的想給康復(fù)機構(gòu)送錦旗，感謝這些老師們的辛勤付出，像青島市兒童發(fā)育行為康復(fù)中心（青島正陽心理醫(yī)院）的張春杰主任，孩子康復(fù)到了一定程度，她會主動告訴家長可以不用來了，帶孩子去正常的學(xué)校去融合吧。”高山告訴記者，雖然悅悅患有孤獨癥是不幸的，但萬幸的是青島給這些孩子的政策是非常優(yōu)越的，比如嶗山區(qū)給予的補貼是3000元/人/月，且可選擇的康復(fù)機構(gòu)多，可以大大減輕家庭的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。讓高山印象深刻的是，最初悅悅和正常孩子在一起融合時，他找到了嶗山區(qū)的一所幼兒園，園長得知后沒有排斥而是歡迎，“歡迎寶寶來我們園，我們要給她更多的關(guān)愛?！泵刻煜挛?0分鐘的入園時間里，高山感動于老師帶領(lǐng)同學(xué)們給予悅悅平等的愛和尊重。“去年六一，幼兒園有演出，那段時間悅悅的胳膊斷了，看到同班同學(xué)上臺演出，她也跟著要上臺，我趕緊拉住她，別上去打擾人家演節(jié)目，但是老師說沒事的可以上去，她就在旁邊跟著哼唱，當(dāng)時我和媽媽的眼眶都濕潤了，我們感受到了這個社會最大的善意。”高山說。
面對未來有期待有盼頭
隨著康復(fù)治療的跟進，現(xiàn)在悅悅可以獨自跟隨老師上課，不必爸爸時刻跟在身邊?！拔覀兇_診的還是有點晚，如果再早一點發(fā)現(xiàn)，恢復(fù)效果沒準(zhǔn)會更好?！备呱礁嬖V記者，雖然不知道悅悅的癥狀多久能從中度孤獨癥恢復(fù)到輕度，但這一天遲早會到來的。如今，夫妻倆也在準(zhǔn)備生二胎。高山說，“隨著我們年齡慢慢大了，悅悅也在長大，她以后怎么辦是我們最犯愁的，和許多孤獨癥家庭一樣，我們都覺得其實這樣對二胎寶寶也是不公平的，因為他們是帶著照顧哥哥姐姐的任務(wù)來到這個世界的，但是怎么說呢，任何時候都要樂觀、放松心態(tài)。”
“爸爸的陪伴和付出大于一切，足以讓我感動和欣慰?！睈倫偟膵寢屧u價爸爸是盡心盡力陪伴照顧孩子，雖然夫妻倆還是不可避免有矛盾沖突，但大家都在努力為孩子營造一個有愛的氛圍。每天晚上是悅悅最愛的親子時光，也是爸爸難得的休息時間?！拔矣袎毫σ驳门沤猓砩衔铱纯词謾C聊聊天，媽媽陪著悅悅，偶爾還會告狀，嫌我白天太嚴(yán)厲?！备呱叫χf，溫馨的家庭氛圍可以讓一家三口從現(xiàn)實中抽離——我們其實就是最普通不過的家庭。（觀海新聞/青島晚報記者 于波欒 丕煒 實習(xí)生 方致法）
